Telethon
Le malattie rare via web, opportunità e rischi
Il Convegno " E-Patients, E-Parents, E–Doctors: Le Malattie Rare Via Web - Opportunità E Rischi" avrà luogo a Roma presso l’Auditorium S.Paolo dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù Mercoledì 10 ottobre 2012.
Interverranno: il Ministro della Salute, Prof. Renato Balduzzi, il Presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Prof. Giuseppe Profiti, il Direttore Scientifico OPBG Bruno Dallapiccola, il Direttore Generale della Fondazione Telethon, la dott.ssa Francesca Pasinelli, il Presidente Società Italiana di Pediatria, Prof. Alberto Ugazio.
La Fondazione Telethon e Orphanet Italia hanno unito le reciproche competenze e le proprie reti di contatti per mettersi maggiormente al servizio dei malati e contemporaneamente accreditarsi con la comunità dei pazienti e quella degli operatori sociosanitari (entrambi stakeholder dei due servizi). L’idea è stata quindi di creare un corso di formazione, dedicato a tutte le persone che hanno interessi nei confronti delle Malattie Rare, in cui si possa approfondire la conoscenza del web e dei social network come strumenti al servizio di professionisti, associazioni, malati e familiari. Il web consente infatti di viralizzare e condividere le informazioni a costi molto bassi, due condizioni essenziali per una comunità con risorse economiche limitate e la caratteristica della rarità. Ma come e dove formarsi per saperlo usare consapevolmente? Questo è l’aiuto che la comunità scientifica, giornalistica, informatica vuole dare a questa categoria di pazienti, perché possano uscire dalla solitudine e isolamento della rarità, in maniera utile e consapevole.
All’evento sono stati assegnati 4,5 crediti formativi per le figure professionali di: Medico chirurgo (MMG, Pediatria, Genetica medica, Neurologia, Medicina Interna, Pronto soccorso, Endocrinologia), Psicologo, Biologo, Fisioterapista, Infermiere pediatrico, Logopedista, Tecnico della riabilitazione pediatrica, Terapista della neuro psicomotricità dell’età evolutiva.